SMALab

Ricerca

• Gli approcci di governo clinico per le malattie rare sviluppati in Italia e a livello europeo, in particolare della SMA;
• I modelli di presa in carico delle persone affette da SMA a partire dall’esperienza dei centri di riferimento della SMA;
• La multidisciplinarità per la creazione del valore nella gestione della malattie rare;

Workshop

Creare una comunità di pratica per i referenti clinici della SMA attraverso workshop tematici con l’obiettivo di:

• rafforzare le conoscenze e le competenze sugli strumenti di management e i sistemi operativi delle aziende sanitarie;
• gonfrontare esperienze e modelli di gestione dei servizi rivolti ai pazienti affetti da SMA, tra professionisti attivi nelle diverse realtà regionali d’Italia;
• sviluppare un modello di riferimento per la gestione e la presa in carico della SMA adottando gli approcci più recenti del governo clinico, secondo logiche di popolazione e personalizzazione delle cure;
• approfondire il ruolo e le implicazioni gestionali per la messa in opera della multidisciplinarità come elemento distintivo dei centri di riferimento della SMA;
• organizzare eventi di divulgazione delle attività di ricerca e di confronto tra i professionisti attraverso il Research day;

Publishing

• Pubblicazioni sulle caratteristiche della rete di offerta dei servizi per la SMA;
• Elaborazione del documento di consenso sui modelli di gestione della SMA nelle reti per le malattie rare;

SMALab Community

Obiettivo del Lab è creare una comunità di pratica tra gli esperti a partire dalle attività in aula e dal coinvolgimento nelle iniziative di ricerca manageriale sul campo. A supporto della community sarà attivata una piattaforma on-line dedicata ai partecipanti, all’interno della quale sarà possibile visualizzare e scaricare tutti i materiali SMALab e le presentazioni mostrate durante i workshop.