SMALab

Spinal Muscular Atrophy Management Lab

SMALab, Spinal Muscular Atrophy Management Lab è il primo laboratorio di management frutto della collaborazione già in corso tra SDA Bocconi School of Management e Biogen Italia, che ha l’obiettivo di supportare i sistemi, i professionisti e i pazienti nel migliorare la qualità delle cure per le persone affette da SMA, Spinal Muscular Atrophy.

SMALab organizza 3 linee di attività che raccolgono un ampio portafoglio di temi centrali per pazienti, professionisti e istituzioni. Il coordinamento di SMALab è in capo a Lucia Ferrara, Ricercatore CERGAS di Government, Health and Not for Profit.

Le linee di attività

Ricerca

  • Gli approcci di governo clinico per le malattie rare sviluppati in Italia e a livello europeo, in particolare della SMA;
  • I modelli di presa in carico delle persone affette da SMA a partire dall’esperienza dei centri di riferimento della SMA;
  • La multidisciplinarità per la creazione del valore nella gestione della malattie rare;

 

Workshop

Creare una comunità di pratica per i referenti clinici della SMA attraverso workshop tematici con l’obiettivo di:

  • rafforzare le conoscenze e le competenze sugli strumenti di management e i sistemi operativi delle aziende sanitarie;
  • gonfrontare esperienze e modelli di gestione dei servizi rivolti ai pazienti affetti da SMA, tra professionisti attivi nelle diverse realtà regionali d’Italia;
  • sviluppare un modello di riferimento per la gestione e la presa in carico della SMA adottando gli approcci più recenti del governo clinico, secondo logiche di popolazione e personalizzazione delle cure;
  • approfondire il ruolo e le implicazioni gestionali per la messa in opera della multidisciplinarità come elemento distintivo dei centri di riferimento della SMA;
  • organizzare eventi di divulgazione delle attività di ricerca e di confronto tra i professionisti attraverso il Research day;

 

Publishing

  • Pubblicazioni sulle caratteristiche della rete di offerta dei servizi per la SMA;
  • Elaborazione del documento di consenso sui modelli di gestione della SMA nelle reti per le malattie rare;
Obiettivi

SMALab Community

Obiettivo del Lab è creare una comunità di pratica tra gli esperti a partire dalle attività in aula e dal coinvolgimento nelle iniziative di ricerca manageriale sul campo. A supporto della community sarà attivata una piattaforma on-line dedicata ai partecipanti, all’interno della quale sarà possibile visualizzare e scaricare tutti i materiali SMALab e le presentazioni mostrate durante i workshop.

Testimonianze

GIUSEPPE BANFI |  Amministratore Delegato Biogen

"SMALab inaugura il primo confronto di idee ed esperienze tra gli attori coinvolti nella gestione dei pazienti con SMA. Siamo molto orgogliosi di sostenere questo nuovo laboratorio di management a supporto dell’innovazione dei processi clinici, di assistenza e di ricerca nel mondo delle malattie rare."

 

VALERIA TOZZI | SDA Professor di Public Management and Policy

"La ricetta del laboratorio di management ha tre ingredienti stabili: la ricerca ci consente di osservare il funzionamento e l'organizzazione dei servizi all'interno delle aziende sanitarie e dei sistemi regionali, i workshop hanno lo scopo di riflettere in
modo corale su quanto emerge dalla ricerca e su quali proposte possono essere formulate, l'attività editoriale alimenta il dibattito e trasferisce prospettive e ipotesi di cambiamento."

 

GIUSEPPE SODA |  Dean SDA Bocconi School of Management

"Costruire una comunità stabile di persone diverse e tutte motivate dalla ricerca di migliori standard di cura, all'interno di un quadro di sostenibilità economica, è la sfida dei nostri Laboratori di management. Lo SMALab è il primo laboratorio pensato sulle specificità della SMA che condivide idee, prospettive e soluzioni partendo dall'osservazione di quanto accade all'interno del settore della sanità."

 

Dice di noi la stampa

quotidianosanita.it

Atrofia muscolare spinale. Concluso il primo biennio di lavoro di SMALab

Il laboratorio manageriale, nato dalla collaborazione tra Biogen Italia e SDA Bocconi, intende supportare i sistemi, i professionisti e i pazienti nel migliorare la qualità delle cure per le persone...."

 

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18 Nov