SDA Bocconi School of Management ha ospitato una giornata di lavoro dedicata alla gestione dei pazienti con Idrosadenite Suppurativa (HS) e Miastenia Gravis (MG), realizzata in collaborazione con UCB Italia. L’iniziativa ha riunito clinici, farmacisti ospedalieri, rappresentanti delle direzioni sanitarie, dell’industria e della faculty SDA Bocconi, con l’obiettivo di sviluppare soluzioni concrete e condivise per migliorare i percorsi di cura nel Servizio Sanitario Nazionale. Il workshop, coordinato da Monica Otto, Francesco Costa e Patrizio Armeni, si è basato su un metodo rigoroso, orientato al problem solving e alla co-creazione.

La giornata si è aperta con un approfondimento sulla “disequazione strutturale” del sistema sanitario: la domanda cresce, trainata dall’invecchiamento della popolazione e dall’aumento delle patologie croniche, mentre l’innovazione tecnologica e farmacologica evolve rapidamente e le risorse pubbliche restano sostanzialmente vincolate nel medio periodo. Questo squilibrio rende centrale il tema della selezione e dell’allocazione delle risorse: il punto non è “se” finanziare l’innovazione, ma “come” farlo in modo equo, efficiente e sostenibile. L’attenzione deve quindi spostarsi dal costo della singola tecnologia al valore generato lungo l’intero percorso di cura, ripensando i modelli organizzativi e decisionali in una prospettiva integrata e multi-stakeholder.

In questo scenario, il lavoro si è concentrato su due patologie emblematiche per complessità gestionale e impatto sul sistema. L’Idrosadenite Suppurativa è una malattia infiammatoria cronica della pelle, spesso non riconosciuta e diagnosticata tardivamente. Le lesioni dolorose e recidivanti incidono profondamente sulla qualità della vita e generano un elevato consumo di risorse sanitarie e sociali. La Miastenia Gravis è una patologia autoimmune rara della giunzione neuromuscolare, caratterizzata da sintomi fluttuanti e imprevedibili. Questi rendono complesse la diagnosi e la gestione clinica e organizzativa, con un rischio significativo di eventi acuti e ospedalizzazioni. Pur essendo diverse sul piano clinico, entrambe presentano ritardi diagnostici, percorsi frammentati, disomogeneità territoriali e difficoltà nel tradurre l’innovazione terapeutica in valore effettivo per il paziente.

Dopo l’inquadramento iniziale, i partecipanti hanno lavorato in tavoli mono-stakeholder, organizzati per competenze, per far emergere criticità e vincoli dal punto di vista dei diversi attori del sistema. I gruppi sono stati poi riorganizzati in tavoli multi-stakeholder, così da mettere a confronto le diverse prospettive e costruire soluzioni condivise. Una sessione plenaria finale ha permesso di presentare e discutere le proposte operative emerse.

Dall’analisi dei quattro tavoli multi-stakeholder è emerso un messaggio chiave: il principale nodo critico nella gestione di HS e MG non riguarda soltanto l’accesso alle terapie innovative, ma la capacità del sistema di costruire e governare percorsi di cura strutturati, tempestivi e misurabili. È quindi necessario passare da una logica di prestazione a una logica di percorso, integrando diagnosi, eleggibilità, accesso al trattamento, follow-up e supporto al paziente in una filiera coerente.

Tra le convergenze emerse vi è innanzitutto l’urgenza di formalizzare reti assistenziali e PDTA interdisciplinari, per ridurre la variabilità territoriale e garantire una presa in carico chiara e omogenea. Un secondo tema riguarda il ruolo centrale della diagnosi, spesso tardiva o non standardizzata, che condiziona sia l’appropriatezza terapeutica sia l’accesso all’innovazione. È inoltre necessario assicurare continuità assistenziale oltre la prescrizione, integrando ospedale e territorio, rafforzando i servizi domiciliari e accompagnando il paziente lungo tutto il percorso.

Particolare attenzione è stata dedicata al burden of disease. La valutazione delle tecnologie sanitarie non può limitarsi al costo del farmaco, ma deve considerare l’impatto complessivo della malattia sul piano clinico, economico e sociale. La disponibilità e l’utilizzo dei dati rappresentano condizioni essenziali per una governance efficace. Lo stesso vale per il coinvolgimento attivo del paziente, sempre più riconosciuto come co-produttore di valore nei percorsi di cura.

Le riflessioni emerse sono state raccolte in un documento di sintesi, che presenta le principali priorità operative, le barriere individuate e un primo set di indicatori per monitorare i percorsi. Il report costituisce una base di confronto con istituzioni, Regioni e altri stakeholder del sistema.

La giornata si è conclusa con l’individuazione di alcune direttrici di sviluppo: sperimentare modelli organizzativi a livello locale, rafforzare la governance dei dati e avviare iniziative per migliorare l’equità di accesso e la qualità della presa in carico. Il workshop ha rappresentato un momento di confronto concreto e orientato all’azione, confermando il ruolo di SDA Bocconi come piattaforma di dialogo tra gli attori del sistema e facilitatore dell’innovazione organizzativa e gestionale in sanità.